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《罕见病》的主要功能:
科技前沿:
分为5个版块,分别是:科普及基本介绍、诊断和治疗理念及技术、临床药跟踪和上市药应用、病人及案例分享、以及新闻活动;在科普及基本介绍里,主要是对罕见病的病症类型的科普如:进行性肌肉骨化症、细胞疾病等,我们力争将现有的7000多种的罕见病都找到相关文献进行科普与完善;诊断和治疗理念及技术里,我们将国内和国外现存的诊疗技术进行了整理方便所有的罕见病病人进行搜索和了解;临床药跟踪和上市药应用,将罕见病领域目前已经在做临床的药物和已经上市的药的情况更加全面清晰、更细节的展现在所有用户面前,以便在使用的时候有个清晰的判断;病人及病例分享,通过一个个真实的罕见病病例的分享,从中获得护理的经验和努力抗击病魔的勇气。新闻活动,有关罕见病领域的最新的进展和最前沿的资讯。
群聊:
通过建立群组织,获知每个罕见病病人的需求和讨论的热点,帮助病友找到合适的途径解决问题。最大化的节约罕见病病友在求医问诊过程的沟通成本,用户联网方式为罕见病病友打通一个看病、求医的新通道。
社区:
罕见病领域的专业社区,将国内和国外、现代和传统、科学和医学紧密的连接起来,为患者、医生、学者建立一个互动的平台,促进我国罕见病领域的发展